Bjorn

Ruim een half jaar geleden las ik de plaatselijke krant een artikel over Bjorn die samen met zijn oude meester een boek schreef over zijn leven. Bjorn heeft, als enige in Nederland, Progeria en hij woont in een dorp een kilometer of 15 hier vandaan. Toen dacht ik al, als ik dat boek  in handen krijg, dan koop ik het. Niet alleen omdat ik het interessant vind om te lezen over hoe Bjorn zijn leven leeft, maar ook omdat met de opbrengst zijn stichting gesteund wordt. Maar goed, feitelijk vergat ik het dus weer totdat ik ongeveer een maand geleden het boek bij de plaatselijke boekhandel zag liggen. Toen heb ik het dus meegenomen en inmiddels hebben we het hier thuis alle vier gelezen.

Op de achterflap:

Bjorn. Een gewone jongen in een gewone klas. Maar toch ook niet want Bjorn heeft de ziekte Progeria, een verouderingsziekte. Hartverwarmend hoe open en eerlijk Bjorn over zijn jonge leven vertelt. Een voorrecht om met Bjorn dit project te mogen doen. Prachtig ook om in gesprek te gaan met mensen, kinderen en volwassenen die Bjorn zelf heeft uitgekozen. Hoe zien zij Bjorn in zijn leven staan.

In het boek komen de ouders van Bjorn, vriendjes en vriendinnen en wat anderen aan het woord. Ook Bjorn zelf vertelt in een aantal hoofdstukken over zijn leven. Het mooie aan het boek is dat Bjorn echt ontzettend optimistisch en open tegen zijn leven aankijkt. Ik, en ik denk met mij, kunnen wat dat betreft nog heel veel van Bjorn leren.

Hij is enthousiast over veel dingen, kan goed leren, heeft volop vriendjes en vriendinnetjes en probeert, binnen de beperkingen die hij helaas heeft, zoveel mogelijk van het leven te genieten. Kinderen met Progeria worden over het algemeen niet oud. Eén kalenderjaar voor ons betekent voor hen om en nabij de negen kalenderjaren. Bjorn wordt in april 13 jaar dus tel maar uit …

In het boek staat de volgende anekdote. Ooit schreef Bjorn een brief naar Siemon de Jong van ‘Taarten van Abel’ maar hij werd niet uitgenodigd voor de opnames. Toen Bjorn in mei 2013 een dagje in Amsterdam was zag hij Siemon lopen. Samen met zijn zus riep hij naar Siemon en gingen ze samen op de foto. Toen vertelde Bjorn ook dat hij ooit een brief geschreven had maar niet uitgekozen was. De reactie van Siemon was toen ‘Oh, maar dan zijn jullie vast veel te gelukkig!’. Bjorn schrijft dan ‘En zo is het eigenlijk ook’. Wat mooi om te lezen vond ik dat. Inmiddels is Bjorn trouwens wel bij de ‘Taarten van Abel‘ geweest. De aflevering werd zelfs pas afgelopen zondag uitgezonden. We hebben hem opgenomen en hebben samen gekeken. Mr. T. en ik zijn erg onder de indruk van Bjorn. Niet alleen van hoe hij eruit ziet, maar vooral ook om wat hij zegt en hoe hij het zegt. Wat een grote geest in zo’n klein lichaampje.

Kleine Zus intussen zocht nog een onderwerp voor haar spreekbeurt van 30 januari en je raadt het al … ze doet het over Progeria.

Als je googelt op Bjorn en Progeria dan kom je onder andere terecht op de website die zijn moeder bijhoudt. Daarop die je regelmatig berichtjes van Progeria-patiëntjes die overleden zijn en dat is heftig. Je leest er ook over de gezondheid van Bjorn, zo schijft zijn moeder op een gegeven moment: Je bent nu 120,6 cm groot en weegt 15,2 kg. We hebben met de kinderarts besproken dat je momenteel veel last hebt van je rechterschouder, rechterheup en knie. Je gebruikt nu al ruim een maand vrijwel iedere nacht paracetamol tegen de pijn. Poe, dat gaat mij al niet in mijn koude kleren zitten, hoe moet het dan wel niet voor hem/hen zijn?

We kunnen, kortom, wel stellen dat Bjorn,zijn verhaal en de manier waarop hij in het leven staat veel indruk op ons gemaakt heeft.
b
Ik zou zeggen: bestel dat boek. Het is een mooi, eenvoudig boekje over een bijzonder leven dat je doet relativeren. Je steunt er meteen Bjorn mee die dit jaar een progeriabijeenkomst in Nederland wil organiseren waarvoor veel geld nodig is. Vanavond is er op SBS6 een speciale aflevering van Hart van Nederland die helemaal in het teken staat van Bjorn en zijn droom.

10 gedachten over “Bjorn

  1. Oh ja, die jongen zag ik in een flits op de TV. Ik bleef er even voor hangen omdat het zo bijzonder was. Ik hoop dat er veel geld voor hem binnenkomt.

  2. Bjorn: waarin een klein mens groots kan zijn… Goed dat je hier aandacht aan besteedt en wat knap van Kleine Zus om hier haar spreekbeurt over te houden!

  3. Heftig en tegelijkertijd een mooi verhaal! Ik kende het niet, maar ik ga er beslist achteraan om meer van Bjorn te weten te komen: het heeft mij geraakt!

  4. Wat een bijzondere jongen! Ik ga morgen eens rustig kijken via ‘uitzending gemist’ want – hoera! – we hebben glasvezel, eindelijk :-)

  5. SBS6 kunnen wij hier helaas niet ontvangen. Ik ben erg onder de indruk van Bjorn. Ik heb je linkjes bezocht en de taart zien maken. Wat een geweldige knul en wat een afschuwelijke ziekte.

Reacties zijn gesloten.